這次報告會由京東健康獨家支持，健識局與蔻德罕見病中心共同舉辦。報告從醫(yī)療、政策、產業(yè)、科研、社會、患者等六大角度，系統性回顧過去3年多來罕見病目錄給各相關方帶來的改變，為更好推進罕見病防治工作提出建議。

主管部門、行業(yè)協會、醫(yī)療專家、社會組織、企業(yè)界、媒體界等近百位嘉賓參加了這次活動。

國家首批罕見病目錄影響力評估報告發(fā)布會發(fā)布現場

會上，京東健康醫(yī)藥事業(yè)部數字營銷部負責人范靜回顧了過去一年多以來，京東健康在罕見病領域的工作。2021年國際罕見病日前夕，京東健康成立了罕見病關愛中心，并成立了罕見病關愛基金，與廣大藥企、患者組織等生態(tài)伙伴攜手，推進更多罕見病藥品的全國無差別供應。

范靜表示：“2月27日，京東健康正式啟動了‘罕見病全生態(tài)服務戰(zhàn)略’，將攜手產業(yè)鏈各方，共同打造罕見病全生態(tài)服務平臺。”

評估報告會現場，京東健康醫(yī)藥事業(yè)部數字營銷部罕見病業(yè)務負責人高一涵分享了京東大藥房罕見病關愛中心一年以來的實踐成果。過去一年里，京東大藥房罕見病藥品成交額同比增長超100%，部分罕見病藥品實現十余倍以上增長。

2021年，全國有超過2.4萬名罕見病患者在京東大藥房購買罕見病藥品。同時，京東健康還邀請了北京協和醫(yī)院、首都醫(yī)科大學附屬兒童醫(yī)院、上海交通大學醫(yī)學院附屬瑞金醫(yī)院等頂尖醫(yī)院的16位罕見病治療的專家，針對法布雷病、卟啉病、視網膜母細胞瘤等疾病進行科普直播，觀看人次超170萬。

目前，京東大藥房覆蓋國內70%以上的已上市罕見病藥品，京東健康還設立了“罕見病關愛基金”，一年以來累計援助罕見病患者123人次，直接撥款超過110萬元。

未來，京東健康將繼續(xù)攜手蔻德罕見病中心、健識局等伙伴，通過廣泛的社會力量，不斷完善罕見病全服務生態(tài)，共同喚起社會各界對罕見病群體更多關愛與援助。

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